Okej muntert inlägg! Äntligen! Det var ju inte meningen att denna blogg skulle vara till för klagande och texter skrivna i affekt. Dock VAR det ju meningen att vi skulle dela med oss av vår vardag och det som skrivits de senaste dagarna har ju verkligen varit direkt taget ifrån vår verklighet. Men det händer…
Hela historien bakom facebookinläggen
Assistans. Så mycket svårare än vi någonsin kunnat ana. Det låter smidigt och som något självklart för människor i behov den typen av stöd i livet. Enkelt liksom: man hittar någon man klickar med och så spenderar man vardagen ihop. Ja sen är det ju det där med att det ska vara fler än en…
Besöket hos Malou
Att Danny hade fått diagnosen ALS hölls inom familjen under en väldigt lång tid. Det var inte många som visste mer än att Danny var sjukskriven och att de mystiska symptomen var under utredning. Det handlade inte om att Danny höll något hemligt heller. Utan det var mer att det bara inte uttalades om ingen…
Vi klarar oss bra själva och vi är i stort behov av hjälp
Dubbelt. Vi älskar vår dyrbara ensamtid. Nån kväll då och då, när assistenter blir sjukskrivna och det inte går att hitta ersättare, så sköter vi oss själva och tänker att vi gör nåt mysigt av det. Och det går så himla bra! Tills det inte gör det längre. Att allt kan vara så lugnt ena…
Ju mer vi vet, desto större blir känslan av att inte veta något alls
Vi tjänar på att vara ödmjuka. Min verklighet är inte din. Din verklighet är inte min. I mina ögon ser du vilsen och förvirrad ut. Men vem är jag att döma din uppfattning av verkligheten? Vi är trygga när vi håller fast vid det vi tror på. Men växer när vi vågar släppa taget och…
Här är vi. Nu är vi här!
En blogg för att få berätta. För vår skull. För er skull. Johanna, mamman i familjen, säger: Vår värld, som vi en gång kände till den, har krympt. Vår värld, som vi nu lever i, är så mycket större. Danny, pappan i familjen, säger: Jag hatar vad ALS har gjort med min kropp. Jag älskar…
Livet alltså 