Om

Presentation av oss:

En liten familj på två vuxna, ett barn och en katt. Mamma Johanna är född 90, pappa Danny 91 och sonen Neo 17. Katten Morriz’s födelseår är lite oklart, men vi tycker om honom ändå!

Vi är för det mesta som vilka andra virriga småbarnsföräldrar som helst. Eller… kanske inte? Vi gör utflykter, umgås med familj och vänner, går på babyaktiviteter, handlar, kollar film, äter gott. Men sen är det ju det där med Dannys diagnos, ALS. Den sätter oss nog lite utanför mallen av hur ett typiskt familjeliv ser ut ändå. Med diagnosen kommer ett hem fyllt av assistenter och begränsat privatliv, hjälpmedel och många sjukhusbesök/kontakter, ständig förändring och försämring av Dannys kropp, sökande efter och förhoppningar om botemedel, begränsade möjligheter för Danny att bland annat leka aktivt med sonen, röra sig och prata.

Men det fantastiska är att vi lever så himla gott ändå! Omringade av kärlek. Vi lär oss acceptera varje dag som den är. Lär oss gång på gång att njuta av det vi kan göra, istället för det vi inte kan göra (även om frustrationen kan vara stor där emellan).

Johanna om Danny

Danny är en sån där som har lugnande inverkan på sin omgivning. En kärleksfull människa som har ett genuint gott hjärta. Hans vanligaste 3 fraser och ord är ”ingen stress”, ”chill” och ”tack”. Han är verkligen tacksam för det lilla. En sådan som tackar sina assistenter för allt de gör för honom, hur liten tjänst det än är och trots att de ”bara gör sitt jobb”.

Dannys mål med livet är att kunna få stötta människor. Om han lyckas få en enda människa att tänka lite mer positivt är han nöjd. 

Han strävar efter att ständigt utvecklas och har en inspirerande förmåga att reflektera kring livet. Han har tillit till sig själv och sitt sätt att tänka men är samtidigt väldigt öppen för nya perspektiv och vågar ifrågasätta sig själv för att ta sig ann nya sätt att se på världen.

Dannys nuvarande intressen är kost, siffror och grafer, natur, att måla, filosofi, meditation och utforskande av andlighet samt familjen.
Som yngre grabb var Danny en lovande långdistanslöpare och svävade fram på stigarna i skogen.

Danny om Johanna (skrivet med ögonstyrning)

Stort hjärta, ärlig och otroligt stark är en kort beskrivning av Johanna.
Hon är den person som alltid lyckas få mig att le, även på mina mindre bra dagar.

Brinner för mat och tårtbak, barn, filosoferande, yoga, dans och trams.

Danny och Johanna om Neo

Neo är den mest fantastiska lilla människa vi kan föreställa oss. Så varm och kärleksfull. Så livlig och så mycket vilja. Älskar människor, sång och dans. Och mat!

Neo om Johanna och Danny

Pappa är bäst när han låter mig meka med hans permobil och kanske lite när jag får mysa och dricka välling i hans famn varje kväll. Mamma är bäst när hon bär runt på mig och kanske lite när hon dansar tramsigt… och ger mig mat i mängder.

Morriz om Neo

Han är helt OK när han sover.

 

Artikel om oss:

https://www.mabra.com/smabarnspappan-danny-26-ar-sjuk-i-als-det-ar-en-dodsdom/

Inslag i Malou:

 

Om ALS, av Socialstyrelsen

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros