Nytt år. Ett avslut. En fortsättning. En början.

Vi delar upp livet i år, månader, veckor, dagar, timmar, minuter, sekunder… Det är nog tur. För då ser vi enklare att allt har en början och allt har ett slut. Episoder börjar och slutar. När de slutar ger de plats åt något nytt att börja. Och ändå är vi så rädda för förändringar. För,…

Förmågan att kunna gå, eller att inte kunna gå

Jag har miljoner titlar jag tänkte skriva till denna text. Bland annat nån av dessa: Att stå bredvid och se på Att se en löpare sakta in Hur frihet kan se ut Trösklar osv. Men det finns ingen vettig titel till texten. Det är bara ett kapitel ur vårt liv. Utan bra titel.   Övergångar….

Fars dag!

Vi är sannerligen omringade av bra fäder av olika slag, både vi och Neo Och det blev en del firande minsann! Våffelkalas hos farmor och farfar En våffla till tack!   Sen firades det med besök av bland annat morfar, bonus-mormor Karina, moster Alexandra och kusin Lex. Så mysigt! Vem bryr sig om hur dåligt…

Ljusglimtar

Jamen, nej. Precis. Det blir inte mycket bloggande nu, nej. 1. det är fortfarande kämpigt med att få ihop assistans och vardag och vi vill inte skriva om bara tråkigheter. Vi vill inte ge en bild av att vi stänger in oss, tjurar och använder internet för att klaga av oss när det går segt….

Upptäcka hösten med pappa

Jojo! Vi kan ha det riktigt bra också!

Okej muntert inlägg! Äntligen! Det var ju inte meningen att denna blogg skulle vara till för klagande och texter skrivna i affekt. Dock VAR det ju meningen att vi skulle dela med oss av vår vardag och det som skrivits de senaste dagarna har ju verkligen varit direkt taget ifrån vår verklighet. Men det händer…

Hela historien bakom facebookinläggen

Assistans. Så mycket svårare än vi någonsin kunnat ana. Det låter smidigt och som något självklart för människor i behov den typen av stöd i livet. Enkelt liksom: man hittar någon man klickar med och så spenderar man vardagen ihop. Ja sen är det ju det där med att det ska vara fler än en…

Besöket hos Malou

Att Danny hade fått diagnosen ALS hölls inom familjen under en väldigt lång tid. Det var inte många som visste mer än att Danny var sjukskriven och att de mystiska symptomen var under utredning. Det handlade inte om att Danny höll något hemligt heller. Utan det var mer att det bara inte uttalades om ingen…

Vi klarar oss bra själva och vi är i stort behov av hjälp

Dubbelt. Vi älskar vår dyrbara ensamtid. Nån kväll då och då, när assistenter blir sjukskrivna och det inte går att hitta ersättare, så sköter vi oss själva och tänker att vi gör nåt mysigt av det. Och det går så himla bra! Tills det inte gör det längre. Att allt kan vara så lugnt ena…

Här är vi. Nu är vi här!

En blogg för att få berätta. För vår skull. För er skull. Johanna, mamman i familjen, säger: Vår värld, som vi en gång kände till den, har krympt. Vår värld, som vi nu lever i, är så mycket större. Danny, pappan i familjen, säger: Jag hatar vad ALS har gjort med min kropp. Jag älskar…