Assistans.
Så mycket svårare än vi någonsin kunnat ana.
Det låter smidigt och som något självklart för människor i behov den typen av stöd i livet. Enkelt liksom: man hittar någon man klickar med och så spenderar man vardagen ihop.
Ja sen är det ju det där med att det ska vara fler än en person, och folk ska söka jobbet just när vi söker folk. Det ska inte bara klicka utan även fungera med alla hjälpmedel och rutiner. Sen får ju de personerna inte bli sjuka. Vem hoppar in då? Vilken obeskrivlig stress och oro som hela tiden ligger och pyr under ytan. Inför varje dag och inför varje pass. Kommer assistenten dyka upp? Vad gör vi med Neo om Johanna behöver hjälpa Danny upp på morgonen? Sen är det där med den dyrbara ensamtiden och det så kallade privatlivet, som vi alltid kunnat ta för givet.
När vi skriver om det svåra med assistans betyder det inte att det på något sätt är något vi vill vara utan. Verkligen inte! Vi är SÅ tacksamma att det finns den möjligheten och vi hade haft väldigt svårt att klara oss utan den. Men vi vill också att folk förstår att det inte bara är något genomlyxigt. Ja, Johanna delar hushållsarbetet med assistenter som är betalda för att vara hos oss och gärna håller sig sysselsatta, men hade vi fått välja hade vi ju alla gånger hellre delat på arbetet själva och fått vårt privatliv tillbaka. Det är liksom ytterligare frihet som vi berövas på men också frihet som vi får genom att kunna umgås istället för att bara tänka på alla måsten som finns i hjälpen och omsorgen som krävs. Så ja, det är blandade känslor.
Som om det inte var utmaning nog att vänja sig vid assistansen i sig så ska det fungera med ett assistansbolag också (eller kommun). Hur arbetet fördelas med schema (som tar på krafterna mer än man kunnat ana), bemanning, rekrytering, beställningar, möten, jurister, blanketter osv osv.
När vi fick assistans beviljad fick vi erbjudande att ta hjälp av ett assistansbolag som heter VH-assistans. De tog kontakt med oss genom facebook och kvinnan som skrev sa att hon tar kontakt för att de vill hjälpa oss, att hon gör det från hjärtat. Vi hade inte orkat tänka på nåt annat än att börja med kommunens assistans. Privat kändes lite som att ge sig ut på okänd mark. Men så var det en grej som lockade… jurister!
Sidospår: Vi hade haft en del dåliga erfarenheter av kommunens engagemang angående utredningen om hur många timmar Danny skulle få beviljade. De var riktigt smaklösa när de var här för att lyssna på hur vår vardag såg ut. De formulerade frågorna på ett sätt så vi svarade hur vi gjorde i nuläget, inte hur det BORDE vara. Alltså skrev de upp som det var, att Johanna som var hög-gravid hjälpte Danny med allt, och inte hur mycket hjälp han borde få av en anställd person. De skrev till exempel i beslutet att Danny inte behöver någon hjälp på natten eftersom sambon håller koll och puffar på Danny emellanåt för att kolla att han är OK, samt hjälper till att ändra position osv. Detta tyckte de alltså att Johanna kunde fortsätta med, även framöver med ett spädbarn i hushållet. Rimligt?!
Back to topic: Privat bolag med jurster! Danny tänkte direkt att om vi anlitar någon som tjänar på att han får många assistanstimmar beviljade lär de jobba hårdare för att få ett bra beslut än vad kommunen skulle göra. Och det verkar ha stämt väldigt bra. Kommunen beviljade ynka 74 h i veckan medan försäkringskassan blev tvungna att lyssna till hur våra verkliga behov såg ut och beviljade ca det dubbla. Trots detta saknades det ca 14h i veckan för att få hjälp alla dygnets timmar. Men assistansbolaget och juristerna firade beslutet, och sen hörde vi ärligt talat inte mer från juristerna på väldigt länge. Vi lämnade in en överklagan men det tog lång tid innan den skickades. Vi fick byta jurist en gång pga av en sjukskrivning vilket var helt ok och han vi fick var himla snäll och kändes faktiskt genuin men väldigt hårt belastad. Under några månader försökte vi mejla och smsa för att ligga på lite men fick sällan och oftast inget svar. Under sommaren bad vi att få se alla budgetdokument och fick gå en lång omväg för att få till ett möte. Vi frågar varför vi blivit bortglömda och juristen förklarar att han har fått ta över två kollegors ärenden då båda slutat under loppet av nån månad. Vi tyckte verkligen synd om honom. Men ja, det kändes verkligen som att vi var bortglömda. Men för oss var och är de där sista timmarna extremt viktiga för att få vår vardag att fungera. Nu är det några timmars glapp mellan flera av veckans pass vilket betyder att Johanna inte skulle kunna gå tillbaka till ett vanligt jobb eller vara iväg över huvud taget under de timmarna då Danny inte ska lämnas ensam. Ingen från bolaget föreslog att man kunde söka om tillfällig utökning genom kommunen för att fylla de glappen. Det är något vi nyligen fått reda på genom annat bolag… och så här har vi gått med ångest över dessa timmar i många många månader. Ingen från bolaget berättade heller att kommunen har yttersta ansvaret för att se till att Dannys beviljade timmar blir bemannade, vilket vi också nyligen fått lära oss. Vi var och är ju verkligen nybörjare på detta men fick väldigt begränsat med guidning av det anlitade bolaget, förutom om det var något de själva kunde tjäna på.
Enligt grundaren som vi hade kontakt med i början så var deras juristhjälp något vi inte behövde stå för själva. Och det visste vi, att det i vissa bolag ingår samarbete med jurister så det var inget konstigt med det. Men det vi sedan får reda på är att istället för att låta juristhjälpen INGÅ i administrationsavgiften (som är en viss procent alla privata bolag tar) så dras det EXTRA av Dannys budget som vi hade kunnat använda till resor med assistans mm. Och vi fick hålla en snävare lönebudget pga att BETALA AV denna juristhjälp vi hade fått i början. Skulle vi säga upp avtalet INNAN den var avbetald så hade vi fått betala resten ur EGEN ficka. Alltså Johanna sitter här och kokar när hon tänker på det. Hur bra de får det att låta i början men sånt lur det ändå blir.
Angående bemanningen har den ofta varit kass. Men också många gånger bra. De gånger den varit bra har det handlat om fantastiska personer som hamnat hos oss, och de fantastiska personer är kvar hos oss fortfarande. Alla gånger det har varit kasst har det handlat om en blandning av oflyt med många sjukskrivningar, fruktansvärt dålig känsla för hur man jobbar i en familj och i någons hushåll, brist på respekt för privatliv och en del har agerat rent av farligt så att Danny råkat illa ut. Det har slutat med att Johanna oräkneliga gånger fått stå som assistent trots andra planer och trots ett litet spädbarn i famnen. På senare tid, nu när det krävs mer hjälp i vardagen, har Neo inte ens kunnat vara hemma. Det har gått DYGN då han har fått sova borta för att Johanna ska kunna ge Danny den assistans han behöver. Ja, det har intervjuats en del men extremt sällan har det varit någon som varit behörig med erfarenhet som sökt. De få krav vi ändå ställer borde få ställas. Men när assistansbolaget nyss sa upp oss, efter att vi skrivit ett offentligt inlägg på facebook, skrev de så här i ett väldigt löjligt mejl: ”Du, jag och Johanna kan konstatera att vi har samarbetsproblem då det handlar om rekryteringen av assistenter till din assistans.” Eh va? Kan vi? Nja, det vi kan konstatera är att ni inte har lyckats med ert uppdrag. Det vi kan konstatera är att ni inte brytt er om att se till alternativa lösningar för att bemanna de timmar Danny är beviljad. Ni har förlitat er HELT på att Johanna som är mammaledig ska kunna ta de obemannade passen med hur kort varsel som helst.
Vår plan var att så fort juristerna gjort sitt skulle vi avsluta för vi ville inte ha med de att göra längre. Men efter många många veckor av obemannade pass pga sjukskrivningar hos personalen (ingen utbränd på grund av oss…faktsiskt 😉 ) kände vi att vi varit för snälla och tysta. Så vi skrev ett inlägg… och vi visste att det skulle göra en viss grundare till bolaget upprörd. JÄKLAR vad det blev fart på ”bolaget” när ryktet riskerade att få sig en törn. ”Vi är ISO-certifierade” säger de om och om igen. Okej… men vad hjälper det oss här där vi står…igen…utan personal? Vi hade som sagt tänkt säga upp bolaget och hade redan bokat möten med andra bolag för att jämföra. Och vi tänkte att vi hade 3 månader på oss eftersom det är 3 månaders uppsägningstid. Men efter det där inlägget så säger alltså DE upp avtalet och dessutom med omedelbar verkan vilket innebär TVÅ veckor. TVÅ veckor att hinna hitta en bättre och mer seriös assistans-situation är ingenting!!! Det nya bolaget ska alltså hinna få ihop ett tryggt och stabilt team på MINDRE än två veckor. Förstår ni hur galet det är? Och till saken hör att vi för någon månad sedan hade ett samtal med VD’n om hur det skulle gå till att avsluta och att vi borde kunna få avsluta tidigare än 3 månader eftersom de inte lyckats med sitt uppdrag. Men det gick hon inte alls med på. Och hon V Ä G R A D E ta på sig något ansvar eller be om ursäkt eller ge förslag på nya sätt att jobba på för att lösa problemet. Men när deras rykte hotas på facebook… DÅ kan DE avsluta och det kan ske på TVÅ veckor. Det är så sjukt.
MEN nu är vi fantastiskt taggade på ny start. Det kan väl bara bli bättre?
Vi har lärt oss så mycket av att samarbeta med vinstfokuserade maktälskande människor. Och vi hoppas att de som ändå ÄR fantastiska men tyvärr råkat hamna på detta bolag tar sig därifrån. Ni vet vilka ni är och ni vet att ni förtjänar bättre än att bli runtbossade och överkörda på detta viset. Ni är värda mer än att jobba kvar där.
Och vi hoppas att andra , genom inläggen, kunde se hur bolaget agerar när deras rykte hotas. Att de hellre skyller på kunden än tar på sig ansvaret. Och att de bryter mot sekretesslagen genom att i offentliga inlägg avslöja dokumenterade uppgifter om kunden. Så att man kanske tänker en gång extra innan man väljer några som dem, som raggar kunder i nöd på facebook och kallar det att göra det av hjärtat.
Okej tack för oss. Och tack för denna lärdom. Adjö
Livet alltså 