En blogg för att få berätta. För vår skull. För er skull. Johanna, mamman i familjen, säger: Vår värld, som vi en gång kände till den, har krympt. Vår värld, som vi nu lever i, är så mycket större. Danny, pappan i familjen, säger: Jag hatar vad ALS har gjort med min kropp. Jag älskar…
Nytt år. Ett avslut. En fortsättning. En början.
Vi delar upp livet i år, månader, veckor, dagar, timmar, minuter, sekunder… Det är nog tur. För då ser vi enklare att allt har en början och allt har ett slut. Episoder börjar och slutar. När de slutar ger de plats åt något nytt att börja. Och ändå är vi så rädda för förändringar. För,…
Förmågan att kunna gå, eller att inte kunna gå
Jag har miljoner titlar jag tänkte skriva till denna text. Bland annat nån av dessa: Att stå bredvid och se på Att se en löpare sakta in Hur frihet kan se ut Trösklar osv. Men det finns ingen vettig titel till texten. Det är bara ett kapitel ur vårt liv. Utan bra titel. Övergångar….
Fars dag!
Vi är sannerligen omringade av bra fäder av olika slag, både vi och Neo Och det blev en del firande minsann! Våffelkalas hos farmor och farfar En våffla till tack! Sen firades det med besök av bland annat morfar, bonus-mormor Karina, moster Alexandra och kusin Lex. Så mysigt! Vem bryr sig om hur dåligt…
Ljusglimtar
Jamen, nej. Precis. Det blir inte mycket bloggande nu, nej. 1. det är fortfarande kämpigt med att få ihop assistans och vardag och vi vill inte skriva om bara tråkigheter. Vi vill inte ge en bild av att vi stänger in oss, tjurar och använder internet för att klaga av oss när det går segt….
Maraton
Danny gjorde det! Han gjorde det verkligen. Alltså! Att ta sig igenom ett maraton är verkligen ingen lek. Oavsett på vilket sätt man gör det så krävs det en enorm viljestyrka, mycket energi och beslutsamhet. För någon som dessutom under flera år levde med svår ångest är det ett maraton i sig att våga vara…
Tack till alla som varit med och stöttat under Växjö marathon
Igår var en otrolig dag och vi är så fantastiskt nöjda och stolta. Danny tog sin maraton-medalj. Vi kommer behöva smälta detta innan vi berättar mer i detaljer. Men direkt efter loppet skrev Danny en dikt för att visa sin tacksamhet till alla som bidragit på olika sätt. Här skriven med hjälp av ögonstyrning: …
Wrooomwrooooom
Snart så! Snart är det dags. Våra fantastiska kontakter på hjälpmedelcentralen (i samråd med Permobil) hjälper Danny att förbereda permon inför lördags maratonlopp .
MARATON! ALS stoppar inte oss
ALS stoppar inte oss! Det är lagnamnet för oss som tar oss fram under Växjö maraton, 20/10 – 2018. Dannys vän Johannes kommer springa med Danny, som tar sig fram med sin permobil. Helt rätt! Att en som var och är ämnad för att springa ger sig in i löpning igen, i ny tappning på…
En dikt till alla där ute som inte får den hjälp de behöver och förtjänar
Bortglömd: Tystnad, bara tickande hörs. Ovanligt långsamt. Skam, att inte kunna fly. Utan hjälp. Rynkiga händer försöker dra sig upp. Sängen blev en fängelsecell, oskyldigt dömd. Kraftfull har långsamt blivit kraftlös. Gnistor slår från glöden, inombords. Dropp. Dropp. Rummet fylls av en stickande doft. En pöl tar form under sängen. Ovissheten, det som tär på…
Livet alltså 